piece 2016.07.03. 17:56

Kocc

Mint látható régóta nem jelent meg új poszt. Ez ezért van, mert végleg átcuccoltam a facebookra:

https://www.facebook.com/pikkelysomor/

Ha valaki üzenetet szeretne küldeni csak ott tudja megtenni.

Üdv: Z.

piece 2012.12.17. 12:09

2012

2011 november 23-án fogtam neki a blog írásának. Az eltelt most már több, mint egy év alatt sok dolog történt, ideje lenne talán egy kicsit összefoglalni az eseményeket.

Tavaly december 19-én jutottam hozzá először a Psoratinexhez. Akkor kifejezetten rossz állapotban volt a bőröm, habár a tendencia már nem volt romló, de a hagyományos kezelési módszerekkel nem sikerül javulást előidézni. Akkor a hét elején vásároltam meg a termékcsaládot, és a hét végére már meggyőződésem volt, hogy újra tünetmentes leszek. Olyan gyors változást láttam néhány nap alatt amit az elmúl harminc évben soha semmilyen gyógyszertől nem tapasztaltam. Mindig volt bennem hit, de ez különösen nagy erőt adott a folytatáshoz. Érdemes visszaolvasni mit írtam egy hét kezelés után:

http://psoriasis.blog.hu/2011/12/26/boldog_karacsony_725

Tényleg megdöbbentő volt az eredmény.

Kezdetektől jöttek a levelek, megismerhettem néhány embert akikkel szórványosan még most is tartom a kapcsolatot. Volt akinek segített a Psoratinex, volt olyan is akinek nem, és volt olyan is akinek egy másik módszer vált be. Jók voltak ezek a visszajelzések, mert éreztem, hogy van értelme annak amit itt a blogon csinálok.

Januárban egy hónapig külföldön voltam, és mivel tovább tartott a kiküldetés, mint amire számítottam kifogytam a Psoratinexből. Lett néhány új pöttyöm. Miután hazaértem újra nekiálltam a kezelésnek, és néhány hét kezelés után teljesen tünetmentes lettem.

Február 20-án ezt írtam:

http://psoriasis.blog.hu/2012/02/20/heti_helyzet

Ehhez a poszthoz jött egyébként a blogon a legtöbb hozzászólás egy csomó egyéni tapasztalattal.

Februártól következett egy nagyon intenzív időszak. Készültem a Hosszútávú Triatlon OB-re, ami a verseny napjáig minden időmet, és energiámat lekötötte. Már a versenyt megelőző időszakban volt több megkeresésem. Szervezetek, ügynökségek, újságírók érdeklődtek mikor válthatnánk néhány szót. Egyre jobban nyomasztott, hogy mindig ki kellett térnem ezek alól. Féltem, hogy emiatt elveszíthetek fontos lehetőségeket. Próbáltam kérni mindenkit, hogy várjanak amíg túl leszek a versenyen. Ez is megtörtént.

A versenyt követő héten egy pesti kávézóban találkozhattam a Psoratinex feltalálójával Dr. Michael Tirant-tal ami szenzációs élmény volt számomra. Fél év leforgása alatt egy asztalnál ülhettem azzal az Ausztrál emberrel aki harminc év után megszabadított a pikkelysömör tüneteitől. A gondolatnak tényleg teremtő ereje van. Tényleg Judit. Mikor kapom meg az ott készült képet? :)

Ezután volt az első beszélgetés az Úszók Éjszakája elnevezésű rendezvénnyel kapcsolatban.Megmondom őszintén eleinte volt néhány ellenérzésem ezzel kapcsolatban, de aztán győzött bennem a tudat, hogy semmi nincs véletlenül. Ezekkel az emberekkel azért sodort össze a sors, mert valami dolgunk van egymással, és soha nem tudom meg mi volt az, ha nem vágok bele. Az ellenérzésem egy kicsit abból fakadt, hogy elég nehezen tudtam megbarátkozni azzal a gondolattal, hogy erről az egészről emberek előtt beszéljek. Írni erről és beszélni egészen más műfaj.

Volt néhány hét szünet, nekem úgy tűnt az egészből nem lesz semmi, aztán egyszer csak beindult minden gőzerővel. Amire fölnéztem már egy sajtótájékoztatón ültem a Nyéki Imre uszodában egy asztal mögött amin mikrofon volt, meg kis cédula a nevemmel. Fura volt. Volt az egész helyzetben és az ott lévő emberekben is egy csomó ellentmondás. Kezdve azzal, ha valakinek bemutattak akkor hol blogger, hol triatlonos, hol szenvedő beteg voltam miközben egyiknek se tartom magam. Ez a szenvedő beteg dolog aztán később meg is ülte a lelkemet. Persze értem én, hogy ha ezzel az egésszel kapcsolatban fel kell kelteni a figyelmet, akkor erre kell koncentrálni. Ahhoz, hogy az emberek figyeljenek vér, és szenvedés kell. Persze fel tudok kutatni az emlékezetemben olyan történéseket amik a pikkelysömörrel kapcsolatban kellemetlenek voltak, de én pont nem ezzel az oldalával foglalkozom.

Emlékszem a sajtótájékoztatón egy pillanatra közel voltam ahhoz, hogy felröhögjek. Akkor mondtam azt a hülyeséget a „milyen hátrányos megkülönböztetés ért” kérdésre, hogy nem emlékszem, hogy valaha csúnyább kiflit kaptam volna a boltban, vagy egy munkahelyi felvételnél azért nem vettek volna fel, mert pikkelysömörös vagyok. Szerintem ez lenne a hátrányos megkülönböztetés. Persze lehet csak a szavakon lovagolok, de igazából az zavart, hogy a közvetlen ismerőseim nem arról az oldalamról ismernek, hogy ezzel a problémával kapcsolatban nyafogok. Harcolni valami ellen csak úgy lehet, ahogy az Armstrong tette a rákkal. Nincs megállás, nincs önsajnálat.

Még itt aznap megismerkedtem a pszoriázis klubbok országos elnökével. Volt is egy ígéretem, hogy segítek. Ez így is lesz amint minden adott lesz, hogy minden ahhoz szükséges energiámat abba az irányba tereljem. Az ezzel kapcsolatos terveimet már vázoltam a „Tapasztalatok” posztban.

http://psoriasis.blog.hu/2012/11/02/tapasztalatok_696

Nem regionális, hanem országos célkitűzésekben gondolkodom.

Habár az úszók éjszakája október végén volt el is érkeztem tulajdonképpen a jelen pillanatig. Nyáron nem kellett kezelnem magam semmivel, most az ősz beálltával jelentkezett néhány pici pötty amit a Psoratinex sitty-sutty elintéz.

Nemrég hozzám szegődött egy Biegelbauer Pál előadás. A címe: Ki vagyok én? A Pikkelysömör lelki oldalának a megértéséhez segítheti hozzá az embert. Több helyen olvastam már, hogy a pikkelysömör lelki háttere mögött egy védekezési reakció áll, ami páncélként védi a beteget a külvilágból érkező hatások ellen. Az alapja a sérülékenységtől a (lelki) sérülésektől való félelem. Ez az eltúlzott védelem nyilvánul meg aztán a bőrtünetekben. Sokszor olvastam már, és értettem is a szavakat, de nem fogtam fel a lényegét amíg nem hallgattam meg a Pali bácsit. Ha lesz elég like (facebook), mondjuk úgy húsz, akkor a következő posztot innen folytatom. Kíváncsi vagyok kik olvassák végig :)

piece 2012.11.02. 15:49

Tapasztalatok

Valaki még a sajtótájékoztató után kérdezte tőlem, hogy tagja vagyok-e valamelyik betegszervezetnek. Emlékszem azt válaszoltam nem, mert nem vagyok benne biztos, hogy az jó társaság lenne nekem. Ez egy kicsit félreérthető volt és nem szeretném ha azt gondolnák, hogy ekézni akarom a betegszervezeteket. Tudom milyen fontos munkát végeznek. Összefogják azokat az embereket akik egyébként egyedül lennének ezzel a problémával, és fontos információkat oszthatnak meg egymás között a lehetséges gyógymódokat illetően. Szóval ez tényleg fontos. Ígéretem is van, hogy amiben tudok segítek.

Mégis mire gondoltam? Ami a betegszervezetek weboldalain a képgalériákban látok, hogy az eseményeken túlnyomó részben az idősebb korosztály képviselteti magát. Ezzel sincsen probléma, csak meg kell érteni azt is aki azt mondja, hogy nem akar nyugdíjas klubba járni. Látszik a szervezeteken a lelkesedés és már használják az internetet, de rosszul. Vagy lehet, hogy nem rosszul, csak ezzel a módszerrel szinte képtelenség a meglévőnél nagyságrendekkel nagyobb létszámot összehozni.

Az egyik - vagy talán a legnagyobb - magyarországi betegszervezet aktív mozdítható létszáma 90 fő. Tegyük fel, hogy van 10 ilyen szervezet az országban (amúgy nincsen), és tegyük fel, hogy mindegyikben van 90 ember, akkor az még mindig csak 900 tag. A statisztikák szerint itthon körülbelül 200-300 ezer ember érintett a problémában, tehát a betegszervezetek összlétszáma országosan sem éri el az összes beteg 0,5%-át. (ha valakinek van pontos infója javítson)

Ha valaki valamilyen információval el szeretné érni pikkelysömörös betegeket akkor pillanatnyilag a legjobb módszer az, ha ezeken a betegszervezeteken keresztül teszi. Ezért is volt telitalálat az Úszók Éjszakája ötlete, mert a meglévő rendszerből minden lehetőséget kihozott. Ennél nem lehetett volna sokkal sikeresebb, mivel az interneten nem lehet hetek alatt ezres létszámú csoportokat létrehozni. Könnyebb lenne, ha már létezne ilyen csoport.

Szükség lenne egy olyan online szervezetre(?) ami a világháló lehetőségeit okosan kihasználva normális weboldallal, a közösségi oldalak használatával nagyságrendileg nagyobb létszámot, és ezzel együtt szélesebb korosztályokat is elérhetne. Csak 100 követővel már önmagában nagyobb lenne, mint bármelyik regionális betegszervezet.

Ez egy egyesületi háttérrel az online mellett akár működhetne a többi betegszervezethez hasonlóan hagyományos módon is. Az Úszók Éjszakája kapcsán is szóba került az aktív, és egészségesebb életmód szükségessége a pikkelysömörrel élőkkel kapcsolatban. A Suhanj alapítvány mintájára amatőr sporteseményeken lehetne „hagyományos módon” is népszerűsíteni az ügyet. Betegekből, támogatókból álló csapatok váltó, vagy egyéni versenyszámokban stb.. A szervezők és a futótársadalom – utálom ezt a kifejezést – egyébként is nyitott a jótékonysági célú futásokra. Mozdíthatóvá válhatnának azok is akiknek egyébként nem életcéljuk, hogy termekben hallgassanak pikkelysömörrel kapcsolatos előadásokat.

Van még néhány ötletem. Amióta a blogot írom sok forgalmazó talált már meg különböző termékekkel. Nem tudok mit kezdeni azzal, ha valaki küld nekem egy linket, hogy ettől a szertől meg lehet gyógyulni. Mit csináljak, küldjek válaszul 10 hasonlót?
Lehetne szervezni Pikkelysömör Expo-t. Pakolja ki mindenki a cuccát, hozzon betegeket akik esetleg tünetmentesek lettek tőle és győzze meg az embereket.

Összefoglalva úgy gondolom egy online közösség kiküszöbölhetné azokat a hiányosságokat amelyekkel a meglévő szervezetek küszködnek. Nem regionális lenne, hanem országos, korosztálytól függetlenül rugalmasan bővülő, az aktuális információkban naprakész, könnyen elérhető, és következő kampány szélesebb rétegeket érhetne el.

piece 2012.10.13. 20:29

Úszók Éjszakája 2012

Régen írtam már új posztot. Ennek az oka, hogy túl sok újat nem tudok mondani, mivel február óta tünetmentes vagyok. Soha nem foglalkoztatott különösen, hogy melyik nap milyen világnap van éppen, viszont korábban nem írtam a pikkelysömörrel kapcsolatban blogot. Tehát a témával kapcsolatban egy új hír:

Október 29-én tartják a Psoriasis Világnapot. Ahogy nézem a google-ban minden évben erre az időpontra időzítettek különböző témába vágó eseményeket, így lesz ez idén is.
Az egyik kapcsán személyesen is érintett vagyok, szeretnék ennek egy kis hírverést.

uszok.png



A Magyar Dermatológiai Társulat fővédnökségével született meg az Úszók Éjszakája ötlete, melyet 2012. október 29-én, a Psoriasis Világnapon, öt nagyváros uszodájában egy időben rendeznek meg. A Magyarországon ezidáig egyedülálló, közérdekű rendezvény célja a pikkelysömör ismertségének növelése, valamint a pikkelysömörben szenvedő betegek elfogadottságának javítása a társadalmon belül. A nagyszabású eseményhez számos olimpikon adta arcát és nevét.

A rendezvényen résztvevő településekről, és egyéb információkról az úszók éjszakája weboldal ad bővebb felvilágosítást. Ha valakinek kérdése van ezzel kapcsolatban nyugodtan tegye fel. Eddig úgy néz ki, hogy a pesti helyszínen leszek személyesen.

piece 2012.08.26. 14:17

Egy érdekes videó.

piece 2012.08.03. 19:35

Hajrá!

Az elmúlt hétvégével túl vagyok azon a versenyen amire egész évben készültem. Nem teljesen úgy sikerült ahogy terveztem, de mint tudjuk ember tervez .... A 3,8 km úszás, 180 km kerékpározás után a maratoni táv felénél sajnos gyomorproblémák miatt fel kellett adnom idei IronMan terveimet. Pihenek egy kicsit, aztán kezdődik a 2013-as felkészülés :) , na de térjünk a lényegre.

Lehetőségem adódott arra, hogy hozzáértő körökből kapjak válaszokat a Psoratinex-szel, és pikkelysömör témakörrel kapcsolatban. Ha bárkinek kérdése van, lehetőleg még a héten juttassa el hozzám, itt a blogon kommentben, a facebook oldalon bármilyen formában, vagy esetleg a psori@citromail.hu címre küldött levélben.

Az előző posztban ígértem, hogy van néhány észrevételem azokkal kapcsolatban akik elkezdik használni a Psoratinexet. A legjellemzőbb, és tényleg a leggyakoribb, hogy azonnal valamiféle pánikba esnek sokan amint elkezd csípni, vagy viszketni, vagy égni stb. Ha most visszaemlékezem az elmúlt 30 évben bármikor sikerült tünetmentességhez közeli állapotot elérni, az mindig valamilyen kísérő tünettel járt. A Ditranoltól égett és feszült a bőröm, a Neotigasontól lehámlott a talpam, meg a tenyerem. Most ez nem hangzik túl veszélyesnek, de akkor értettem meg, hogy milyen védőszerepe van a bőrnek. Egy teásbögréből kilógó kanalat nem tudtam megfogni, mert égette az ujjaimat, miközben a tea már fogyasztható hőmérsékleten volt. A napozás, kvarclámpa után is feszül a bőr, a szteroid tartalmú készítményektől vékonyodik. Az egészből azt akarom kihozni, hogy nem kell a para. Amikor elkezdtem használni a Psoratinexet nekem is volt egy csomó tünetem, de bíztam benne, hogy ez normális. Be kell fejezni minden kétkedést és tükör előtt álldogálást aminek mindig az a vége, hogy klassz, ma sem gyógyult semmit. Így nem is fog…

Másik dolog amikor két három hét használat után jelentkezik valaki, hogy nem tudja mi lehet vele. Vékonyodik a sömör, de teljesen ki van száradva, és ettől viszket. Hm. Hogy a túróba szárad ki? Persze korábban megkérdezte, hogy érdemes-e megvenni a hidratálót. Mindig elmondom, hogy azt tapasztaltam amikor külföldön voltam és nem tudtam kezelni rendszeresen a hidratálóval, akkor nálam is megtorpant a javulás. Nincsenek véletlenek. Amint az előírt rendszerességgel újra használtam a tisztítót, hidratálót, és a krémet azonnal újra beindult a gyógyulás. Itt a blogon ezt tökéletesen végig lehet követni a január februári posztokban.

Ezzel kapcsolatban még egy dolog. Pénzt akarsz spórolni, és nem veszed meg a hidratálót, meg a tisztítót, mert mi van ha nem működik. Elkezded használni a krémet, és láss csodát, tényleg nem működik. Meg kell látni ebben a gondolatmenetben a hibát.
Nem tudom most mennyibe kerül az 50 g-os krém, de ha veszel egyet magadra kened és nem gyógyulsz tőle, az tényleg pénzkidobás. Fontos. Senkit nem akarok rábeszélni, hogy vegye meg mind a három terméket, és senki helyett nem hozhatok döntést, de komolyan nem értem utána a panaszt. Igen van olyan szerencsés, aki csak a krémtől is javulni kezdett, viszont azoknál akik elérték a tünetmentességet szinte kivétel nélkül mindenki a teljes termékpalettát használta. Még egyszer mondom, az életben nincsenek véletlenek…

Lehet, hogy egy kicsit gonosz lesz amit most ide leírok, de akkor is megteszem. Ha csak EGY ember jött volna november óta, hogy elolvasta a blogom és javulni kezdett, már akkor úgy érezném nem volt hiába és megérte. De azért itt hozzátenném, hogy már most nem egynél járunk.

Még egyszer leírom, mert fontos. Lehetőségem adódott arra, hogy hozzáértő körökből kapjak válaszokat a Psoratinex-szel, és pikkelysömör témakörrel kapcsolatban. Ha bárkinek kérdése van, lehetőleg még a héten juttassa el hozzám, itt a blogon kommentben, a facebook oldalon bármilyen formában, vagy esetleg a psori@citromail.hu címre küldött levélben.

piece 2012.07.09. 19:32

Három hét.

Még három hét van a versenyemig, utána úgy tervezem egy kicsit újra aktívabb leszek itt a blogon. Sok olyan van amit meg kell osztanom veletek, van néhány új ötletem ami fejben már szép lassan kezd összeállni. Szeretném majd összefoglalni egy kicsit azokat a dolgokat, amiket az elmúlt fél évben tapasztaltam, főleg azokra gondolok amik a Psoratinex-szel kapcsolatosak. Sokan írtok levélben, a fecebook-on, vagy itt a blogon kommentben. Van néhány szembetűnő momentum azoknál akiknek használ, és azoknál akiknek nem használ a Psoratinex. Néhány hét türelem, aztán újra itt vagyok! :) Addig élvezzétek a napsütést :)

piece 2012.03.09. 15:41

Breaking

Visszajöttem soron kívül egy posztra, mert teljesen fel vagyok húzva. Előre megkérnék mindenkit, hogy aki nem bírja a vulgáris kifejezéseket, az ne olvassa tovább ezt a bejegyzést.

 
 
 
Megkérnék mindenkit, hogy kérje meg kezelőorvosát, és gyógyszerészét, hogy Hm...SSZA MEG AZ ELOSALIC nevű készítményt, mégpedig azért, mert agy kalap szart sem ér. Figyelem! Magamat is beleértve legalább 20 embert tudnék felvonultatni a levelezőpartnereim közül akik az elmúlt egy évben Elosalicot használtak, és durván romlott az állapotuk, ráadásul miután leálltak róla semmire nem reagál a bőrük. Ez nem vicc, nagyon fontos, ha két hét kezelés után nem látsz változást az Elosaliccal, akkor már nem is fogsz, úgyhogy NE HASZNÁLD AZT A SZART! Mondd meg az orvosnak, hogy adjon tisztességes gyógyszert. 
 

 

A mostani helyzetemről a Monty Python filmjének egy részlete ugrik be a Brian élete című filmből, amikor Brian találkozik az exleprással. A párbeszéd:

 

 

 

 

 

 

 

  

* * *

Exleprás: - Fél sékel az exleprásnak?

Brian: - Azt mondtad, exleprás?

Exleprás: - Pontosan. 16 év csengettyűzés, büszke vagyok rá. 

Brian: - És mi történt?

Exleprás: - Há', meggyógyultam. 

Brian: - Hogyan?

Exleprás: - Csoda történt velem. 

Brian: - Ki gyógyított meg?

Exleprás: - Jézus csinálta. Szökdécseltem. Végeztem a munkámat. Egyszer csak ott termett és meggyógyított! Volt üzlet, nincs üzlet. Egy pillanat alatt odalett a megélhetésem. Azt se mondta, hogy fapapucs, csak hogy "megtisztultál". Marha jó fej volt! 

Brian: - Hát menj oda és mondd meg neki, hogy újra leprás akarsz lenni. 

Exleprás: - Igen azt megtehetném, azt kéne tennem. Gondoltam, odamegyek hozzá és megkérem, nyomorítsa meg az egyik lábamat, de az mégse lepra, ami mégis szar dolog, már elnézést a kifejezésért.

 

* * *

 

Nem folytatom, szerintem szenzációs, aki még nem látta feltétlenül nézze meg, és ha már Jézus, akkor jöjjön egy kis rituális merítkezés, avagy a hosszútávúszó magányossága. Úgy is többen kértek "előtte-utána" képet a pikkelysömörömről, hát most itt van egy "utána" videó. Exkluzív, csak itt, csak nektek, csak most:)

 

 

Ha valakinek olyan érzése támadt volna, mintha ez a bejegyzés valamiféle elköszönés lenne, az ráhibázott. Most egy darabig nem írok ide, egyrészt azért, mert nincs mit, másrészt pedig újabb cél lebeg a szemem előtt, és mostantól minden idegszálammal arra szeretnék koncentrálni. Nincs mit írnom, mert tünetmentes vagyok, és ezt nap, mint nap leírni unalmas lenne. Az újabb cél pedig az, hogy júliusban megint rajthoz szeretnék állni Nagyatádon az IronMan OB-n. Kezdődik lassan a bringaszezon, egyszerűen nem is marad időm a gép előtt ücsörögni.

 

Az utóbbi napokban sokat gondolkodtam azon, hogy milyen tanácsokkal szolgálhatnék még. Úgy gondolom nagyon sok minden a fejben dől el. A gondolatnak teremtő ereje van. A hiteles ember legfeltűnőbb ismertetőjele, hogy amit gondol arról beszél, és amiről beszél úgy is cselekszik. Nagyon fontos, hogy tedd azt amiben hiszel, és higgy abban amit teszel. Hozzá szokták még tenni, hogy a többi csak tévút.

Zárásként pedig közkívánatra legyen egy "előtte" videó :)

 

 

Mindenkinek szép napot! 

piece 2012.02.23. 22:12

Eladó Psoratinex !

Egy levelezőpartneremnek végre sikerült beszereznie a Psoratinexet, de mivel állapotos nem használhatja. Ha valaki átvenné, akkor privátban írjon, és közvetítek.

Légyszi linkeljétek fórumokon a posztot!

piece 2012.02.20. 16:12

Heti helyzet

Mostanában nem volt bejegyzésem, egyrészt a tavasz közeledtével egyre sűrűsödnek az edzéseim, másrészt azért, mert nem nagyon volt új hírem. Privátban többen kérdeztétek, hogy akkor most elmúlt a pikkelysömöröm, de most tényleg, és tudnék előtte-utána képet mutatni, stb.?

Tényleg elmúlt, és tényleg nem fogok képet mutatni:) Azok a foltok amik novemberben problémát jelentettek, teljes mértékben eltűntek a testemről. Ennek ellenére szinte minden héten van egy-egy új pöttyöm, ami a Psoratinextől napokon belül elmúlik. Mindettől függetlenül én azt mondom - mert nem tudok rá jobb kifejezést - hogy tünetmentes vagyok.

A múlt héten vettem egy 250 g-os Psoratinex krémet (25700 Ft Mór), és ma érkezett meg egy 250ml-es Psoratinex hidratáló olaj (5978 Ft). Ezeket most betettem a hűtőbe vésztartaléknak, és vettem helyettük egy Psorioderm krém 100ml, testápoló 250ml, tusfürdő 250ml családot. Úgy gondolom ezekkel a tünetekkel a Psorioderm is elboldogul a Psoratinexhez képest harmad áron.

Psorioderm krém 100ml 4126 Ft,

Psorioderm testápoló 250 ml 4951 Ft,

Psorioderm tusfürdő 250 ml 4126 Ft. (Mór, Zsálya Patika)
 
Ma estétől a szükséges helyeken ezzel folytatom a kezelést, majd igyekszem beszámolni a fejleményekről. Ha valakinek van már saját tapasztalata akkor írjon nekem, továbbra is érdekelne. 
 
 
 

piece 2012.02.13. 11:56

Beautiful Day

Ez a zene gyógyít gyerekek! Erre kelj, ezt állítsd be csengőhangnak, gondolj erre, ezt dúdold napközben, és hidd el segíteni fog :)

 

piece 2012.02.06. 18:17

How do you feel tonight

Már a kezdetektől foglalkoztatott a gondolat, hogy valahogyan meg kellene fogalmaznom milyen érzés pikkelysömörrel élni, együtt élni.

Megpróbálom talán először csokorba szedni a leggyakoribb szituációkat, amivel az ember társaságban találkozhat ha szóba jön valahogy a pikkelysömör.

- Ne viccelj, nem is látszik, észre se vettem.
- Az mi pikkelysömör? Hú az ilyen? Nem viszket, nem fáj? Kimondatlanul pedig: nem fertőz?
- Miért nem nézel utána ez már gyógyítható, a múltkor is olvastam a Nők Lapjában, Blikkben, vagy az UFO magazinban.
- És vannak a kedves emberek, akik egyszerűen azt mondják, hogy miért nem csinálsz már valamit magaddal ez kib.gusztustalan.
 
Hm. Hát igen, mindközül talán az utolsót szeretjük a legjobban mindannyian:) Szerencsésnek mondhatom magam, hogy ilyen esetből alig tudnék egy-két alkalomnál többet említeni az életemből. Ettől függetlenül azért nyomot hagy az emberben…
 
Nem nagyon szeretem, ha néznek, és kifejezetten kellemetlenül érzem magam, ha megbámulnak. Most ez azért is probléma, mert tudom, hogy nyáron más miatt is megnézhetnek az emberek. Még nem írtam itt erről, de én 2001-ben életmódot váltottam. A sok év alatt újabb, és újabb kihívásokat keresve eljutottam odáig, hogy minden évben átúszom a Balatont, négyszeres maratonista, és Ironman lettem. Egyáltalán nem vagyok egy izomhegy, sőt csúcsformában kifejezetten vékony vagyok, de csokibarnán és tünetmentesen a strandokon meg szoktak lökdösni a cimborák: Vágod, hogy mennyire megbámultak? 
Hm. Igen látom, de ne gondold, hogy ettől most jól érzem magam.
Ha nem foglalkozok vele, vagy éppen a tünetmentesség miatt nincs betegségtudatom, akkor is pikkelysömörös vagyok. Hiába nincsen rajtam pötty, ha látom, hogy néznek, mindjárt az van a fejemben, a francba miért bámul? Kiszúrt egy pöttyöt amit eddig nem vettem észre? Szóval ez ilyen. Nem tesz jót az ember önbizalmának.
 
Ismerkedés. Egy barátommal történt egyszer, hogy egy lány megharapta az alkarját. Most ne menjünk bele hogyan történt, mert nem az a lényeg:) Hónapokig sebesedett a harapás helye, és miután ajánlottam neki egy jó bőrgyógyászt, gyorsan javulni kezdett az állapota. Emlékszem a szavaira. 
- Még egy hét, és újra szexi leszek.
Ránéztem a karomra amin éppen volt egy csomó folt, és akkor értettem meg magamat, ha egy embernek ekkora problémát okoz egy vacak seb a karján, akkor én hogyan érezhetném magamat valaha is szexinek. Pont.
 
Párkapcsolat. A betegségtudattal, és az önbizalom kérdésével el is érkeztünk a következő problémához. Kezdve talán azzal, hogy melyik nő szeretne gyereket egy olyan pasitól, akinek ilyen kellemetlen tünetekkel járó öröklődő betegsége van. Ha néha akad olyan aki látszólag meg tud békélni ezzel a gondolattal, a tapasztalataim szerint egy idő után képtelen elfogadni azt, hogy meg tudok elégedni azzal, ha éppen nem romlik az állapotom. A pikkelysömörrel töltött 30 év alatt fel tudom mérni, hogy mikor érdemes piszkálni valami gyógyszerrel, és mikor nem. Ilyenkor az ember könnyen megkapja azt, hogy ez igénytelenség.
 
Igénytelenség. Egyszer a munkahelyen a sorban álltam a kávégép előtt, és az előttem álló srác füle mögött megláttam valamit. Emlékszem, arra gondoltam tiszta kosz, hogyan lehet valaki ennyire igénytelen. Miért nem mosakodik? Egy pillanat múlva el is szégyelltem magam. Bakker. Ez pikkelysömör. Hát ennyi. Nem ítélhetek el senkit, mert számomra is visszataszító a látványa, mit várhatnék egy olyan embertől akinek nincsen ilyen problémája.
 
 
 

piece 2012.02.04. 10:32

Statisztika

Nézegettem reggel egy picit a blog statisztikáját. Kilistáztam azokat a kifejezéseket, amik a keresőkből erre az oldalra vezettek. A psoratinex után az elosalic, és az advantan volt a leggyakoribb keresőszó.
 
Számomra, és ettől még lehet jó gyógyszer, az elosalic nem nyújtott semmi említésre méltót. Nem láttam változást, amikor ezzel a krémmel kezeltem. Ez egy szteroid készítménynél röviden annyit jelent, hogy soha többet. Az advantannal más a helyzet, most így visszatekintve úgy tűnik, szerepet játszott abban, hogy novemberben sikerült megállítani pikkelysömöröm súlyosbodását, de javulást ezzel sem értem el. Még egyszer mondom, hogy ettől még lehet jó gyógyszer, de nekem nem használt.
 
A „gyuribácsi pikkelysömör” kifejezésre is kerestetek. Gyorsan föl is vettem ide a jobboldali sávba a „Gyógyhatású készítmények..” linkek közé. Szabó Gyuri bácsiról annyit érdemes tudni, hogy Ő a Bükki Füvészmester, és számos problémát orvosol gyógynövényteákkal. Valamikor nyáron rendeltem tőle két csomag gyógyteakeveréket psoriasisos problémára. Teljesen korrekt szolgáltatás, postai úton utánvéttel lehet fizetni. A problémámban nem láttam változást, de mindettől függetlenül nyugodtan ajánlom mindenkinek, mert nem tudom jobban megfogalmazni, az egészről süt a hitelesség. Hallottam vele egy riportot a Kossuth-on, és utána döntöttem el, hogy teszek egy próbát. 
 
Szép napot mindenkinek!

 

piece 2012.02.03. 10:30

Zoli okos...

Ezen a héten kedden érkeztem haza. A kezdeti három hétből majdnem öt lett, ami így első hallásra nem is tűnik nagy problémának, és talán nem is lett volna az, ha lett volna nálam elég psoratinex. 

Az utazás előtt vásároltam egy 250g-os krémet, amiből két kis tégelybe kimertem annyit, amennyit az eddigi tapasztalatok alapján három hétre elegendőnek találtam. Kb. úgy 100 g lehetett a kettő összesen. Zoli okos, úgyhogy ezeket aztán külön táskába raktam, hátha elkeverednek a légipoggyászaink. Az egészet még tetézte, hogy az első héten úgy kentem magamra, mintha otthon lennék. Akkor jöttem rá, hogy mekkora marha vagyok, amikor az első hét végére elfogyott az egyik tégely tartalma. Gondoltam nem lesz gáz, két hétre talán elég, aztán úgy is húzunk haza. Mint tudjuk, ember tervez… Az utolsó héten kb. akkora adagot kellett beosztanom, amekkorát korábban egy nap alatt elhasználtam.
 
A hazaihoz képest teljesen eltérő munkabeosztásban dolgoztunk. Reggel hatkor keltem, és átlagban úgy 8 óra körül érkeztünk vissza a szállodába. Néhány nap után kénytelen voltam beletörődni, hogy képtelenség betartani az eddigi kezelési rendszerességet. Innentől már csak ahhoz ragaszkodtam, hogy a krémet használom napi kétszer, a kondicionáló olajat pedig, ha alkalmam lesz rá. Ez gyakorlatban annyit jelentett, hogy az olajjal maximum napi egyszer kezeltem, vagy egyszer sem, néha a krém is kimaradt.
 
Többen kérdeztétek privátban, vagy nem is tudom talán mindenkinél szóba került, hogy mit gondolok arról, ha csak a krémet veszi meg. A tisztító gél szükségességéről nem vagyok teljesen meggyőzve, de azt tapasztaltam, hogy ha nem használom rendszeresen a kondicionálót, akkor a pöttyök körül kiszárad a bőr, és néhány nap alatt egy kicsit újra megvastagodik, és sötétebb lesz a beteg bőrfelület. Ezután elmondhatom, hogy egy kicsit rosszabb állapotban értem haza, mint amiben kimentem január elején. Kedd óta napi kétszer újra normális adagban használom a krémet, meg napi kétszer a kondicionálót, és újra rendben van minden. Gombostűfejnyi szóródott pöttyeim vannak csak, úgyhogy hétvégén uszodaaaaa:)
 
Továbbra is bíztatnék mindenkit, ha kérdése lenne írjon privátban, vagy nyugodtan írhat ide a kommentbe is, mert a mail-boxomat nem minden nap nézem. Meg most eszembe jutott, ha valakinek van már személyes tapasztalata akkor mindenképpen ossza meg velem. Érdekelne, hogy másnak mennyire hatásos a termék.
 
Léleküdítőnek pedig egy kis Aya Sofia, mert azért nem csak dolgozni voltam Isztambulban :)
 
Legyen szép napotok!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piece 2012.01.01. 16:41

Holnap

Holnaptól külföldön leszek január 20-ig. Nem tudom, hogy lesz-e lehetőségem új bejegyzést írni, de ha valakinek kérdése van arra igyekszem válaszolni.

A blog bejegyzéseit föltettem a facebook-ra is amit a következő linkre kattintva lehet elérni:

Facebook Blog

piece 2011.12.31. 19:33

BUÉK

12. nap. Elfogyott az 50g-os kenőcs, egyébként minden rendben:)

Mindenkinek Boldog Új esztendőt kívánok!

 


piece 2011.12.30. 17:04

Szolgálati közlemény

Válaszoltam a privát üzenetekre. Bocs történt egy kis malőr. Amikor regisztráltam a blog.hu-ra nem a rendszeresen használt e-mail címemet adtam meg, de már rájöttem, hogy hiba volt:) Mostantól már arra címre jönnek a levelek, amit minden nap figyelek.

piece 2011.12.30. 15:39

A helyzet.

Ma reggel a karomon már nem felületet kentem, hanem csak azt a pár pöttyöt a könyökömön amik néhány napos késésben vannak az alkar már gyógyult bőrfelületeihez képest. Könyöktől a csuklómig mindkét karomon teljesen felszívódtak a foltok, már nem nagyon lehet megállapítani, hogy hol voltak korábban. Ma használom 11. napja a Psoratinexet.

A lábamon a szóródott apró pöttyök az eltelt idő alatt teljesen belesimultak az egészséges bőrbe, amitől vagy világosabb, vagy vele megegyező színűek. A térdeimen a könyökhöz hasonló a helyzet, tehát valahol elmondható, hogy a nyílt, hajlat nélküli testfelületeken ment végbe gyorsabban a gyógyulás. A lábszáramon voltak komolyabb összefüggő gyulladások, ezek most simák, és világosabb színűek az egészségesebb bőrtől.

Az egészhez azt hiszem az is hozzátartozik, hogy a Psoratinex kezelést megelőzően rendszeresen minden héten legalább kétszer 6 percet szoláriumoztam, így a bőröm még mindig barnább egy kicsit a normálisnál. Azóta csak egyszer voltam szoláriumban, miután hétfőn délután először kentem be magam, és másnap reggel beálltam a szokásos 6 percre. Már aznap délután begyulladtak a foltok, ami csak három nap után múlt el teljesen, tehát szoláriumba NE menjen senki a kezelés alatt egy percre se. Mondjuk a gyógyszer leírásában is ez van:)
 

piece 2011.12.29. 19:01

Psoratinex újratöltve

A patika szerencsére ma délelőtt meghozta a 250g-os kenőcsöt, tehát elhárult az elfogyástól való félelmem. Hétfőtől Törökországban vagyok, nagyon bántam volna, ha újra el kellett volna kezdenem a kezelést valami szteroidos kenőccsel.

 

Valószínűleg a nap hőse voltam a gyógyszertárban. A pénztárnál a nő:

- 15500 Ft lesz.

Én:

- 15500?

Bólogatott, az arcára volt írva, hogy na megint itt egy madár aki megrendelt valamit, aztán nem tudja kifizetni, erre mondom neki:

- Én szívesen adok érte ennyit, de 26000 Ft –ra emlékszem.

Jött még egy patikus, nyomkodták vadul a billentyűzetet, és megállapították, hogy igazam van az ára 25410 Ft. Szóval nincs szenzáció, a szer még mindig méregdrága:)

piece 2011.12.28. 18:26

Nyugi van

Úgy saccolom, még két napig elég a Psoratinex kenőcs (50g). Ha holnap nem jön a patikába, akkor pénteken mehetek Révkomáromba érte, mivel hétfőtől külföldön vagyok. Múlt csütörtök óta ígérgetik…

Az állapotom megegyezik az ez előtti bejegyzésben leírtakkal. Változás esetleg annyi, hogy pár napja jelentkezett a jobb karomon egy csíkban pár nyomásra érzékeny pattanásra emlékeztető pötty. A kezelési útmutatóban a szőrtüszőgyulladást, mint lehetséges mellékhatást említik. Egyébként ma ezek is halványodtak.

Miután néhány psori fórumon belinkeltem a blogot két napja egy picit megugrott a nézettség. Szóval már nem csak magamnak gépelek:) Érdekelne, hogy másnak milyen tapasztalatai vannak a betegség tünetmentesítésével kapcsolatban. Szeretnék biztatni mindenkit arra, ha kérdése, hozzászólása lenne nyugodtan tegye fel kommentként, vagy privát üzenetben.

Voltam futni 4 kilit:)

piece 2011.12.26. 06:57

Boldog karácsony

Pont egy hete vásároltam a Psoratinexet. Az eltelt egy hét alatt minden foltom eltűnt. Az a néhány pötty amit a nehezebb elérhetőség miatt később kezdtem kezelni egy kicsit késésben vannak, de már sehol nincs a testemen megvastagodott bőrfelület. Minden egyes egykori folt tapintásra, simításra teljesen belesimul a bőrbe. A nagyrészük világosabb, mint az őket körbevevő egészséges bőr, a kisebb részük pedig amiket később kezdtem kezelni, plusz a könyökön és a térdemen halvány rózsaszínűek.

Próbálom pontosítani, hogy meddig lehet elég az alapcsomag, segítségül azoknak akik szeretnék kipróbálni a szert. Tehát még egyszer, összesen hat felnőtt tenyér méretű (újakkal együtt számítva) vastagodott vörösen gyulladt bőrfelületet kezeltem, ami a szteroidos kezelésekre már nem reagált, csak stagnált.

Egy hete még úgy saccoltam, az ajánlott használat mellett a krém valószínűleg nekem nem lenne elég egy hónapra. Most annyival módosítanám, hogy az én esetemben két hétre elegendő az alapcsomag (50g-os krémmel számolva).

Mivel nincs két olyan pikkelysömörös beteg akinek ugyanúgy reagálna a szervezete gondolom ez a folyamat lehet lassabb lefolyású is, de azt szinte kizártnak tartom, hogy valakinek ennél gyorsabb lenne.

A HÉTEN ÚJRA BÁTRAN MEHETEK USZODÁBA ! Jippiiiii  J

piece 2011.12.22. 09:02

Térkép

Magamat nem kell győzködnöm arról, hogy a Psoratinex működik, de mindenesetre megnyugtató érzés, ha egy gyógyhatású készítményen a forgalomba hozatali engedély jogosultja sorban található címen az ember a Google térképen egy Ausztrál Psoriasis & Skin klinikát talál: 

 

Nagyobb térképre váltás

 

Úgy döntöttem, hogy sűrítem a bejegyzéseket, mert jó hírek vannak:)

Hétfőn vásároltam a Psoratinexet, ma csütörtök van.

Az első pillanattól igyekeztem lehetőleg mindegyik foltomat kezelni, az eredmény pedig lenyűgöző. A kezelt felületek 100%-án elvékonyodott a pikkelysömör. Vannak problémás felületek, mint a térd és a könyök, talán azért mert a ruhák miatt innen törlődik le legelőször a kenőcs, de ezeken a helyeken is határozottan megindult a vékonyodás. Komolyan mondom, hogy nem emlékszem mikor volt utoljára ilyen. Volt néhány pötty, amit eddig a nehezebb elérhetőség miatt nem kezeltem, most kizárólag csak azokon nem látok változást, ami érthető.

Még egy megfigyelés. A krémmel történő kezelések után néhány órával érzek egy kis csípős érzést a kezelt felületeken. Ez legjobban arra hasonlít, mint amikor Ditranolos krémet használtam, vagy talán még nyáron a napozások után szokott hasonló lenni, amikor az ép bőrfelület nem látszik semmi, viszont a pikkelysömör már bepirosodik. Alapjában nem kellemetlen, főleg ha ez a gyógyuláshoz vezető út kísérő tünete.

Röviden ennyi. Ma rendelek egy 250g-os krémet, mert januárban nem leszek itthon. 

piece 2011.12.21. 12:48

Psoratinex első blikkre

A csípőmben és a vállamban olyan mértékű javulást érzek, hogy a szokásos stretching gyakorlatokon felül már két napja néhány lábsúlyos csípőnyújtó-erősítő gyakorlatokat is végzek.

Psoratinex tapasztalatok.

Kezdjük talán azzal, hogy miből mennyit.

Tisztító gél

Használata napi egyszer ajánlott a krém, vagy a kondicionáló előtt. Én az esti krémezés előtt alkalmazom. Ez egy kátrányos folyadék, az állaga, és a szaga talán a háztartási tüzelőolajra hasonlít, de egyébként egész kellemes. Az előzőleg benedvesített bőrön kell szétoszlatni, majd addig kell masszírozni – és nem dörzsölni – amíg habos lesz. 2-3 perc múlva vízzel kell leöblíteni. Ennyi. Szőrtelenített felületen nehezen habosodik, de ez érthető. A kezelése nem problémás, a 200ml számításaim szerint akár két hónapra is elég.

Kenőcs

Használata napi kétszer ajánlott. Az alapcsomagban amit megvásároltam 50g-os krém van. Én már régóta fültisztító pálcikával viszem fel a szükséges krémeket, sajnálatomra ennek a krémnek az állaga ezt nem nagyon teszi lehetővé. Az ujjamra kenve működik a dolog, viszont ennek a módszernek a hátulütője hosszútávon az, hogy sokkal több fogy majd belőle. A napi két alkalommal számolva próbálom megsaccolni, hogy így meddig lehet elég az 50g-os tégely. Az eredmény eléggé kiábrándító, nem vagyok róla meggyőzve, hogy elég lenne egy hónapra. Ha nem elég, akkor újra vásárolnom kell belőle…

Leírom mekkora felületet kezelek, hogy legyen mihez viszonyítani.

A tenyérnyi az egy felnőtt tenyér ujjakkal.

  • Jobb lábszár, másfél tenyérnyi
  • Bal lábszár, egy tenyérnyi
  • Jobb kar, egy tenyérnyi
  • Bal kar, egy tenyérnyi
  • Szóródott pöttyök a combomon, oldalamon, felkaromon, az összes tehet ki egy tenyérnyit

Egy kis matek:

  •   50g -  9 335 Ft
  • 250g - 26040 Ft (2011.12.21)

Nincs mese, ha ennél a kezelésnél maradok, akkor vennem kell még egy 250g-os krémet.

Ja még valami. Nem olvastam végig figyelmesen az utasítást, így a megszokott helyemen bementem a szoláriumba 6 percre. Néhány órával utána éreztem a foltokon egy kis csípős érzést, arra gondoltam, hogy biztos csövet cseréltek és nem vettem észre. Hát nem. Rajta van a kezelési utasításon, hogy kerülni kell az erős napfényt, szoláriumot stb. Szerencsére nincs nagy gáz, de 10 perc fölött garantált a súlyos égés ! ! !

Kondicionáló olaj

Használata napi kétszer ajánlott. Délelőtt és délután egyszer bekenem a beteg felületet. A 200ml szerintem ez is elég egy hónapra. Most már beugrott mire emlékeztet a szaga. Régen volt a Lorinden T. Valamikor a 80-as években használtam utoljára.

Egy valami biztosan leszűrhető. Ha valaki az évek alatt már belefáradt abba, hogy folyamatosan minden nap napi egyszer be kell kennie magát valamivel, annak ettől biztos szétrobban az agya. Reggel kenőcs, délelőtt kondicionáló, délután kenőcs, este tisztító gél után kondicionáló. Napi négy alkalom.

piece 2011.12.19. 09:56

Psoratinex Rulez

   Jó hír azoknak akik a Psoratinex-re várnak. A Hungaropharma renedelési listáján már szerepel, és ország területén bármelyik patikában rendelhető a Psoratinex. A tisztítógél (200ml), hidratáló olaj (200ml), kenőcs (50g) trió 25000 Ft.

piece 2011.12.19. 09:44

Kontroll

A múlt csütörtökön kontrollon voltam az Ádám Gyuri bácsinál. Az Elosalic, Advantan kezelés kétséget kizárva megállította a pikkelysömöröm súlyosbodását, de láthatóan nem sikerült teljesen áttörnie. Nem lettek újabb foltjaim, és azok amik az elmúlt időszakban kezdtek összenőni, most megálltak abban a stádiumban amiben voltak. Talán az a legjobb megfogalmazás, hogy részsikert értünk el.

Már korábban is említette, hogy ha az eddigiek nem válnak be, akkor megpróbálkozunk egy antibiotikum kúrával. Két gyógyszert kell szednem. Porcoltolone 4mg, ötnapos ciklusokban 3x1-2x1-1x1. Cefzil 250mg, szintén ötnapos ciklusokban 2x1-1x1.

A történethez az is hozzátartozik, hogy kb. egy éve a csípőmön nyálkatömlő gyulladást diagnosztizáltak. Kaptam rá fizikoterápiás kezelést ami először csökkentette a panaszaimat, de aztán az év folyamán intenzívebb terhelések után többször újra éreztem. A gáz az, hogy október környékén a vállam is elkezdett fájni, és a tünetek kísértetiesen hasonlítanak arra amit a csípőmön érzek. A pikkelysömör súlyosbodásánál az orvosok mindig kiváltó okokat keresnek ezért említettem ezt a problémámat, hogy mostanában az izületeim is vacakolnak.

Gyuri bácsi azt mondta, majd meglátom, hogy az izületi problémákon is segíteni fognak ezek a gyógyszerek. És tényleg. Most szedem negyedik napja, és már normál állapotban nem érzem a fájdalmat az izületeimben. Jó lenne ettől a dologtól is megszabadulni, mert januárban, ha visszajövök Törökországból, újra szeretném kezdeni az edzéseket.

Kaptam egy 4-5 mintát a teljes Psorioderm termékcsaládból is. A tusfürdőt, meg a krémet este használom, a testápolót napközben. Írt még kipróbálásra Daivobet kenőcsöt, azt ajánlotta próbáljam ki egy folton a lábszáramon.

 

 

piece 2011.12.01. 17:26

Propolisz Rulez

Másnap elmentem a gyógyszertárba, mert azt ígérték addigra tudnak valamit mondani. Annyit mondtak, hogy Psoratinex nevezetű gyógyszer nincs forgalomban. (2011.11.24) Utánanéztem online patikákban, de tőlük is ugyanazt a válasz kaptam. 

Az elmúlt egy hét alatt sokat javultak a tüneteim. A jobb lábszáramon a tenyérnyi folt határozottan halványul. Fehérváron az Ádám Gyuri bácsi írt fel néhány kenőcsöt. Advantan, Elosalic, meg egy hámlasztó. Nem éppen az a természetes megoldás amire vágytam, de lépni kellett valamerre, mert nem romolhat tovább az állapotom. 

Azért próbálkozom valami természetes megfejtésen is. A sárkeresztesi méhésztől sikerült vennem propolisz tinktúrát, meg propolisz balzsamot. Néhány napja a hámlasztó helyett ezeket használom. A kicsi foltokra az alkoholos oldatot, a kiterjedtebbekre meg a balzsamot. A termelő megkért, hogy mindenképpen jelezzek majd vissza neki a tapasztaltakról akkor is, ha nem használt. Majd meglátjuk. Bizakodó vagyok.

 

piece 2011.11.23. 18:49

Légy pozitív

 vagy ha nem megy legalább hazudj magadnak:)

Délelőtt elballagtam a gyógyszertárba. Úgy néz ki meg tudják szerezni a Psoratinexet, de figyelmeztettek, hogy nem lesz olcsó. Hm. 
 
Akkor egy kis matek;
Az elmúlt hetekben sokat nézelődtem a neten. Arra gondoltam a szabadságom két hetére hátha találok valahol megfizethető kezelést, de elég kiábrándító a helyzet. Harkányban a PS centrumban 2 hét 1200, 3 hét 1700 Euro-ba kerül a legcsövesebb ellátással. Elképesztő. A fényterápiás központok messze vannak, legközelebb Győrben vagy Pesten. Heti három alkalommal számolva 4 -5 héten keresztül a kezelés költségeivel együtt 120-150000 forint alatt nem állnék meg a kiadásokkal. Ez nagyságrendileg már alig kisebb összeg, mint amiből már saját UVB-s lámpát vásárolhatok, ami ráadásul az enyém. Azt hiszem nincs miről beszélni.
 
Délután végigolvastam az indexes PS fórumot. Nem kellett volna, azóta is szidom magam. Nyomasztó az a hangulat ami ott uralkodik, csak azokat az érzéseket erősíti, amiktől szabadulni akarok, és szerintem azoknak az embereknek se tesz jót akik rendszeresen odajárnak. Ebben az egész betegségben minden folyamat öngerjesztő. A javulás és a romlás is egy spirálba megy át, nincsen nyugvópont.
 
A negatív spirálban minél többet foglalkozik vele az ember napi szinten, annál súlyosabbak lesznek a tünetei, és mivel súlyosbodik még többet gondol rá. Ezen a ponton ha hamaros nem jön segítség, akkor gáz van.
 
A pozitív spirálban a betegség javuló tendencián van amitől az ember bizakodóbb lesz, és egyre kevesebbet gondol az egészre. Én nem akkor tartom magam tünetmentesnek amikor eltűnnek a foltjaim, hanem akkor amikor egyszerűen már nem is gondolok a betegségre. Akkor is megvan a napi rutin, este vagy reggel kezelnem kell, de nincs betegségtudatom. Valahol ez lehet a kulcs. Sokszor csak akkor tudatosodik bennem újra, ha valaki megkérdezi mi az a pötty a testemen.
 
Szóval hajrá pozitív spirál! :)Hú remélem nem vagyok túl lila..
Délután még elmentem futni egyet. Mivel lemerült az elem az MP3 lejátszómban tisztán hallottam, hogy mindenfelől kutyák ugatnak, és láttam is néhányat szabadon szaladgálni. Az egyik szembefutott velem, de szerencsére nem balhézott. Egy kicsit elment a kedvem az egésztől, úgyhogy tíz helyett csak nyolc kilométert futottam. Majd a héten még bepótolom. 
 
 
 

piece 2011.11.23. 11:01

Síri csend az éjjel.

 A legelső élmény amire emlékszem a pikkelysömörrel kapcsolatban valamikor úgy az óvodáskorom környékéről jön. (70-es évek) Kicsi pöttyök jelentek meg az ágyékhajlatomon, amitől az orvosok elég tanácstalanok voltak. Úgy gondolták valami érzékenység lehet, talán a műszálas alsó miatt, úgyhogy azt tanácsolták használjunk pamutot, meg hintőport.

Konkrét emlékem van arról is, amikor Székesfehérváron először diagnosztizálták helyesen a betegségem. Elsős voltam az iskolában amikor megjelent az első folt a pajeszom környékén. Édesanyámmal egy orvos társaságában ültünk egy nyomasztóan fénytelen rendelő asztalánál a bőrgyógyászaton. Most így visszaemlékezve úgy gondolom ide már a psoriasis gyanújával kerültünk, ami be is igazolódott. Az orvos megvizsgált, és egy kis szünet után azt mondta anyámnak:

- Sajnálom ez bla-bla-bla. 

Ez volt az utolsó pont az életemben, amikor a psoriasis kifejezés még semmit nem jelentett a számomra. Nem értettem mi folyik körülöttem. Mi van? Bla-bla-bla? Ettől van olyan csalódottság anyám arcán? Bla-bla-bla? Mivel ott senki nem mondta nekem, hogy nyugodjak meg semmi baj, ott mindjárt el is döntöttem, hogy frankó valószínűleg haldoklom. Utólag így elmondhatjuk erről az orvosról, hogy pszichológia terén nem volt éppen himalájai magaslatokban. Lehet azóta drámát ír, vagy rendez valahol…

A legutolsó erős élményem a betegséggel kapcsolatban tegnapról származik. Öngyilkossággal kapcsolatos fórumokat lapozgattam itt a neten. Klassz, újra itt. Az utóbbi időben húztak be magukkal a negatív gondolatok. Nyár óta súlyosbodik megint a pikkelysömöröm azóta mutat romló tendenciát, és akinek régóta van ez a problémája annak tudnia kell, hogy hónapokba telhet amire ez a tendencia fordul, és újra elfogadható mértékűre csökkenthetőek a tünetek. Ez egy harc amit minden alkalommal meg kell vívni, rengeteg türelem, és kitartás szükséges hozzá. Mivel lelkileg nincs mélyebb pont, mint a tegnapi, úgy érzem ideje felállni. Vannak gyógymódok amiket most már elvből elutasítok, már csak egy terv kell.

 

A tervem a következő.

1. Beszerezni a Psoratinex termékcsaládot.

2. Felveszem a kapcsolatot a Soladerm céggel, és veszek egy UVB lámpát.

3. Itt a blogon dokumentálom az eredményeket.

Terveim szerint a blog két szálon fut majd. Az egyik szál a múlt a visszaemlékezés, a másik szál pedig a jelen, a márciusi tünetmentes (közeli) állapot eléréséig. Későbbiekben a psoriasis - pikkelysömört csak PS-ként említem a szövegekben. Egyrészt azért, mert mind a két kifejezést utálom, másrészt pedig nem kell annyit gépelnem:)