Valaki még a sajtótájékoztató után kérdezte tőlem, hogy tagja vagyok-e valamelyik betegszervezetnek. Emlékszem azt válaszoltam nem, mert nem vagyok benne biztos, hogy az jó társaság lenne nekem. Ez egy kicsit félreérthető volt és nem szeretném ha azt gondolnák, hogy ekézni akarom a betegszervezeteket. Tudom milyen fontos munkát végeznek. Összefogják azokat az embereket akik egyébként egyedül lennének ezzel a problémával, és fontos információkat oszthatnak meg egymás között a lehetséges gyógymódokat illetően. Szóval ez tényleg fontos. Ígéretem is van, hogy amiben tudok segítek.

Mégis mire gondoltam? Ami a betegszervezetek weboldalain a képgalériákban látok, hogy az eseményeken túlnyomó részben az idősebb korosztály képviselteti magát. Ezzel sincsen probléma, csak meg kell érteni azt is aki azt mondja, hogy nem akar nyugdíjas klubba járni. Látszik a szervezeteken a lelkesedés és már használják az internetet, de rosszul. Vagy lehet, hogy nem rosszul, csak ezzel a módszerrel szinte képtelenség a meglévőnél nagyságrendekkel nagyobb létszámot összehozni.

Az egyik - vagy talán a legnagyobb - magyarországi betegszervezet aktív mozdítható létszáma 90 fő. Tegyük fel, hogy van 10 ilyen szervezet az országban (amúgy nincsen), és tegyük fel, hogy mindegyikben van 90 ember, akkor az még mindig csak 900 tag. A statisztikák szerint itthon körülbelül 200-300 ezer ember érintett a problémában, tehát a betegszervezetek összlétszáma országosan sem éri el az összes beteg 0,5%-át. (ha valakinek van pontos infója javítson)

Ha valaki valamilyen információval el szeretné érni pikkelysömörös betegeket akkor pillanatnyilag a legjobb módszer az, ha ezeken a betegszervezeteken keresztül teszi. Ezért is volt telitalálat az Úszók Éjszakája ötlete, mert a meglévő rendszerből minden lehetőséget kihozott. Ennél nem lehetett volna sokkal sikeresebb, mivel az interneten nem lehet hetek alatt ezres létszámú csoportokat létrehozni. Könnyebb lenne, ha már létezne ilyen csoport.

Szükség lenne egy olyan online szervezetre(?) ami a világháló lehetőségeit okosan kihasználva normális weboldallal, a közösségi oldalak használatával nagyságrendileg nagyobb létszámot, és ezzel együtt szélesebb korosztályokat is elérhetne. Csak 100 követővel már önmagában nagyobb lenne, mint bármelyik regionális betegszervezet.

Ez egy egyesületi háttérrel az online mellett akár működhetne a többi betegszervezethez hasonlóan hagyományos módon is. Az Úszók Éjszakája kapcsán is szóba került az aktív, és egészségesebb életmód szükségessége a pikkelysömörrel élőkkel kapcsolatban. A Suhanj alapítvány mintájára amatőr sporteseményeken lehetne „hagyományos módon” is népszerűsíteni az ügyet. Betegekből, támogatókból álló csapatok váltó, vagy egyéni versenyszámokban stb.. A szervezők és a futótársadalom – utálom ezt a kifejezést – egyébként is nyitott a jótékonysági célú futásokra. Mozdíthatóvá válhatnának azok is akiknek egyébként nem életcéljuk, hogy termekben hallgassanak pikkelysömörrel kapcsolatos előadásokat.

Van még néhány ötletem. Amióta a blogot írom sok forgalmazó talált már meg különböző termékekkel. Nem tudok mit kezdeni azzal, ha valaki küld nekem egy linket, hogy ettől a szertől meg lehet gyógyulni. Mit csináljak, küldjek válaszul 10 hasonlót?
Lehetne szervezni Pikkelysömör Expo-t. Pakolja ki mindenki a cuccát, hozzon betegeket akik esetleg tünetmentesek lettek tőle és győzze meg az embereket.

Összefoglalva úgy gondolom egy online közösség kiküszöbölhetné azokat a hiányosságokat amelyekkel a meglévő szervezetek küszködnek. Nem regionális lenne, hanem országos, korosztálytól függetlenül rugalmasan bővülő, az aktuális információkban naprakész, könnyen elérhető, és következő kampány szélesebb rétegeket érhetne el.

A bejegyzés trackback címe:

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.